redaktor a moderátor České televize

Adrian Krainer, Václav Hradilek, Boženka Hradilková Téma: spinální svalová atrofie

07.03.2020 20:05, Hyde Park Civilizace
Adrian Krainer, Václav Hradilek, Boženka Hradilková

Lék pro pacienty s SMA - tedy spinální svalovou atrofií.
Ten, který lék pomohl vyvinout.
Ten, který lék pomohl zajistit pro české pacienty.
A ta, které lék zachránil život.

Profesor Adrian Krainer, Václav a Boženka Hradilkovi.

Hrozná nemoc. Naděje. Každodenní boj. Respekt. Lidskost.

"Je to zákeřné onemocnění, které postihuje děti. Dřív pro ně byla jen malá naděje, ale dnes jsou pro ně už vyhlídky mnohem lepší," popisuje Spinální svalovou atrofii (SMA) Adrian Krainer. Ten, který se o tu naději z velké části postaral.

Byl to právě prof. Krainer, který se od základního výzkumu dokázal dostat až k léku, který zachraňuje životy. Spolu s Frankem Benettem, který také dělal základní výzkum, stojí za lékem Spinraza. Ten pomáhá právě pacientům s SMA přinejmenším zbrzdit průběh nemoci. Dává naději.

Lék je ale jen jedna část každodenního boje rodičů za co nejlepší život svých dětí. Rehabilitace stojí spoustu času a energie a podle zdravotního stavu dítěte se přidávají další věci: nemocný třeba nemůže sám kašlat, může mít problémy s polykáním,... A jen si představte, že se vaše dítě nemůže v noci samo otočit a vy ho musíte třeba třicetkrát (ne to není nadsázka) v noci otočit. Síla rodin, které tuhle nesmírně těžkou situaci zvládají, je obrovská.

S Hradilkovými se znám od vody. Pamatuji si, když jsem s Vaškem o SMA mluvit poprvé. Je to už několik let zpátky a on mi popisoval, jak potřebuje letět do USA na konferenci, aby se víc dozvěděl o možném léku Spinraza. Z toho rozhovoru mi utkvěla hlavně jedna věc: on nemluvil o léku pro Boženku (pro svoji dceru), on mluvil o léku pro nemocné v České republice. Ano, chtěl zajistit lék pro Boženku, ale zároveň přemýšlel, jak pomoct ostatním. A za to já poprvé smekám.

Na začátku Hradilkovi založili web (https://www.bozenkasma.cz), na kterém začali popisovat nemoc a život s ní ze svého pohledu. Tedy pohledu rodičů, ne lékaře. To je strašně důležité pro další rodiče, kteří se do podobné situace dostanou. Dozvědět se diagnózu SMA je obrovská rána a rodiče se snaží zjistit co nejvíc. Takhle získali informace od těch, kteří popisovali svoji osobní zkušenost. Už tím hodně pomohli. A za to já podruhé smekám.

Zároveň ale byli i u založení pacientské organizace (www.http://smaci.cz), která pomáhá pacientům s SMA. Jde o spoustu věcí - jednání s úřady, pojišťovnami, odbornými společnostmi,... Spolu s dalšími tak pomáhají rodinám v nesmírně těžké situaci. A pokračují dál a dál. Je to těžko představitelné množství práce - často papírové války - které na první pohled není vidět. Ale je zásadní a moc tak pomáhají i když jim proto pak na sebe tolik času zůstat nemůže. A za to já potřetí smekám.

Měl jsem velkou radost, že do vysílání Boženka i Vašek dorazili a my tak mohli mluvit o praktických věcech, které běžně nedokážeme dohlédnout. A Boženka je rozhodně nejrychlejším hostem Hyde Park Civilizace v historii! Naprosto bezkonkurenčně! :) thumb up Nejen její příběh popsala kolegyně Tereza Stárková v dokumentu Čekat nestačí (https://www.ceskatelevize.cz/…/218411034000039-cekat-nesta…/)

Mluvili jsme i o genové léčbě, která je zatím schválená jen pro pacienty do dvou let a je velmi drahá. I u nás jsou rodiny, které se ji pro své děti snaží zajistit (https://www.pribehmaxika.cz nebo https://www.nadejeprooliho.cz), aby jim dali šanci na lepší život.

Úplné vyléčení zatím není možné. Ale ještě před pár lety nebyla ani léčba. Odpovědí byla věda.

Právě díky vědě vznikl lék. Právě díky snaze rodičů se dostal do České republiky a navíc Vašek přinesl zprávu o velkém posunu: VZP bude lék proplácet i pro dospělé pacienty. I to je další posun. Další otázky samozřejmě zůstávají. Jak se budou měnit pravidla pro genovou terapii? Jak se budeme posouvat od léčby k vyléčení? Bude SMA zařazena mezi nemoci, které budou testovány v rámci novorozeneckého screeningu, aby případná léčba mohla začít co nejdřív?

Když se řekne SMA, nevybaví se mi motorické neurony a gen SMN. Vybaví se lidskost a síla. Lidskost, která vede k pomoci druhým a síla, díky které se nemocní ani rodiny nevzdávají a žijí život naplno.

Rainer Weiss nositel Nobelovy ceny za fyziku

22.02.2020 20:05, Hyde Park Civilizace
Rainer Weiss

Přišel s nápadem na detektor gravitačních vln a byl u budování detektoru LIGO. Právě za to získal v roce 2017 Nobelovu cenu za fyziku. Profesor Rainer Weiss. Jak vznikal systém, který zachytí tak malé změny v prostoročasu? Proč se cítí nesvůj ze své Nobelovy ceny za fyziku? A co si pamatuje ze života v Československu?

Tomáš Mikolov vědec, Facebook AI Research

15.02.2020 20:05, Hyde Park Civilizace
Tomáš Mikolov

Tomáš Mikolov je jedním z vědců, kteří stojí za skokovým zdokonalením Google překladače.
Jeho modely jazyka učí počítače zpracovávat lidskou řeč.
Jeho výzkum dělá z jazyků matematiku - statistiku.
Převrat v oboru zpracování přirozeného jazyka počítačem způsobil už jako student.
Dnes jeho algoritmy používají společnosti jako Google, Microsoft, Facebook, IBM nebo Twitter.
Pracoval pro největší IT firmy světa: Microsoft a Google, ve Facebooku teď vyvíjí umělou inteligenci.

Jan Štulík přednosta kliniky spondylochirurgie 1. LF UK a FN Motol

01.02.2020 20:05, Hyde Park Civilizace
Jan Štulík

"Operování je jako vrcholový sport." Říká jeden z největších českých specialistů v oboru páteřní chirurgie, profesor Jan Štulík. Ročně zvládne až 550 operací, některé trvají i 20 hodin. O novinkách v chirurgii páteře i o tom, jak se chovat k našim zádům.

Dita Krausová přeživší holocaustu, osvětimská knihovnice

25.01.2020 20:05, Hyde Park Civilizace
Dita Krausová

Přežila šest koncentračních, pracovních nebo vyhlazovacích táborů.
Zůstala beze jména, byla jen číslem.
Dita Krausová, osvětimská knihovnice.

Přežila šest koncentračních, vyhlazovacích nebo pracovních táborů. Přežila mimo jiné Osvětim a Bergen-Belsen. Přežila holocaust.

„Byla to naprostá hrůza. Ultimativní hrůza.“

Na rozhovor přišla malinká paní, která měla jedinou prosbu: Aby mohla mít v ruce během rozhovoru kapesník.

Posadila se a vyprávěla svůj příběh. Příběh o utrpení, smrti, i boji o naději a o přežití. Příběh o lásce mezi lidmi. Příběh o nenávisti.

Bylo cítit, jak bolestné pro ni je, vracet se do té doby nezměrného utrpení. Ale také bylo cítit, jak ona sama ví, jak důležité je předat dalším, co se tehdy dělo. Někdy musela vnitřně bojovat, aby mohla pokračovat. Vyhrála vždycky, i když popisovala nejhrůznější zážitek z Osvětimi, když vzpomínala, jak mamince řekla, že tatínek umřel, když mluvila o bombardování Hamburku, i když si znovu vybavovala smrt maminky. Při vyprávění vnitřní boj „prohrála“ jen jedinkrát. Když vzpomínala na poslední dny před osvobozením v Bergen-Belsenu. Nenaléhal jsem. Jak to vypadalo kolem ní, popsala ve své knize Odložený život:

„Údy byly jen kosti bez masa pokryté kůží. Kolena a lokty trčely z hromad v nesourodých úhlech jako uzly lana. Většina mrtvol měla oči otevřené, prázdné a bez výrazu. Vymykalo se vší představivosti, že tyto oči někdy viděly. Brady visely vykloubené, ukazujíce dutiny zčernalých hrdel. Někteří z mrtvých se tak zmenšili, že šaty vypadaly prázdné a jen scvrklá hlava dokazovala, že uvnitř těchto hadrů vězí nějaké tělo.“

Ano, tohle byl jeden z důsledků nacismu. Ano, tohle se skutečně dělo. Ano, tohle opravdu způsobili lidé. Jeden druhému.

Při přípravě na vysílání se vždycky snažím pochopit „proč se to děje.“ A to ať už daný vědec studuje cokoli. Třeba proč se atomy chovají, tak jak se chovají nebo proč DNA dělá to, co dělá? Tady to pochopit nedokážu. Jak je možné, že se k sobě navzájem takhle lidé chovali? Dita Krausová říká: „Čím jsem starší, tím míň tomu rozumím. Ono se mi to zdá stále hrůznější a nepochopitelnější.“

A v tom je jedno z velkých nebezpečí. Že zapomeneme, že nebudeme chtít uvěřit, že tohle se skutečně dělo, že se minulost bude relativizovat, že „tak hrozné to přeci nemohlo být.“ Ne nebylo. Bylo to horší, než si umíme představit. A to si musíme pamatovat a nezapomenout.

Nikdy nezapomenout.
starší vysílání, strana  1   2   3   4   5   6   7   8   9   10   11    12    13   14   15   16   17   18   19   20   21   22   23   24   25   26   27   28   29   30   31   32   33   34   35   36   37   38   39   40   41   42   43   44   45   46   47   48   49   50   51   52   53   54   55   56   57   58   59   60   61   62   63   64   65   66   67   68   69   70   71   72   73   74 
© Daniel Stach 2012-2021    Obsah, design, programování: MaD speakers, Džuny & STACH software
Veškeré zveřejněné materiály jsou buď majetkem týmu HPC, Daniela Stacha a nebo jsou zveřejněny se souhlasem autora.
Probematiku Japonska konzultuji s Pavlínou Stachovou, akce komentuji a moderuji se svým parťákem Miroslavem Lencem