Daniel Stach

Naděje. Čas. Penize. Spolupráce. Odpovědi.

"Našli lék na cystickou fibrózu!" Tahle věta to u nás v kanceláři začala.

Byl jsem dost skeptický: "V jaký je to fázi?"

"Schválila ho FDA."

"Fakt?"

Byl to Tom Karlík, který se stará o web www.veda24.cz i facebookovou stránku Věda 24, kdo tuhle novinku zjistil. Výsledky klinické studie byly parádní - pomoc až pro 90 % pacientů. A navíc se do ní zapojili i Češi

Doslova naděje na lepší život pro většinu nemocných s cystickou fibrózou. Nevyléčitelnou nemocí, při které mají nemocní kromě jiného postupně stále větší a větší problémy s dýcháním. Hustý hlen jim ucpává plíce, kde jsou pak navíc ideální podmínky pro nebezpečné bakterie, na které jen těžko účinkují antibiotika.

V pondělí jsme vysílali v Událostech velký blok - vysvětli, jak lék funguje, pro koho je i jak vypadá život s cystickou fibrózou. A jasně to ukázalo hned několik velkých otázek:

1. Bude lék dostupný i u nás?
2. Kdy by ho mohli čeští pacienti dostat?
3. Kolik bude stát?
4. Budou muset něco doplácet sami pacienti?
5. Jak český systém pomáhá nemocným a jejich rodinám?

Jde tedy o čas, peníze a spolupráci. V okamžiku, kdy jde o zdraví. A tak jsme hledali odpovědi.

Do čtvrteční Devadesátky, kterou editoval Robin Šemotl, jsme pozvali ty, kteří na tyhle otázky můžou mít odpovědi. Tady jsou:

1. Výrobce léku říká, že na český trh chce a plánuje tak navázat na své starší léky, které už u nás jsou. Požádal o licenci Evropskou lékovou agenturu a slibuje spolupráci s českými institucemi.
2. Podle ministerstva zdravotnictví a VZP rozhodne Evropská léková agentura o udělení licence na jaře 2020. A náměstek ředitele VZP řekl, že lék bude pro české pacienty dostupný do léta 2020.
3. Náměstek ředitele VZP řekl, že pojišťovna už s výrobcem jedná a původní cenu cca 7,25 milionu korun za roční léčbu, snížila na zhruba 5 milionů korun.
4. Ministerstva zdravotnictví říká, že pacienti nebudou doplácet nic, lék bude plně hrazený pojišťovnou.
5. Klub Nemocných Cystickou Fibrózou nebyl spokojený se spoluprací s Ministerstvem práce a sociálních věcí, konkrétně s (ne)přiznáváním příspěvku na péči. Náměstkyně ministryně slíbila, že pokud bude mít Klub zájem, může se ozvat a můžou společně vytvořit i pracovní skupinu, aby řešili konkrétní problémy. Zástupci Klub Nemocných Cystickou Fibrózou slíbili, že se ministerstvu ozvou.

Všechny informace, které teď máme, dal Tom do jednoho článku. Je v něm záznam celé Devadesátky i celé předtočené rozhovory, jejichž části jsme dali do vysílání. Můžete si tak pustit kompletní rozhovor v originále se zástupcem společnosti vyrábějící nový lék, rozhovor s náměstkyní ministryně práce a sociálních věcí i rozhovor s doc. Věrou Vávrovou, která byla u úplných začátků diagnostiky a léčby cystické fibrózy u nás.

Pokud jde porozumění nemoci samotné, doporučuji kromě 90' jako takové, celý rozhovor s doc. Vávrovou, který má přes 20 minut. Natáčela ho Anna Marie Šůchová a dává řadu věcí do souvislostí, které by nám neměly uniknout. Navíc skvěle ukazuje, kam jsme se posunuli..